Marie
Marie est décédée le 17 septembre 2014 d’un cancer, elle venait d’avoir 15 ans.
En décembre 2012, Marie âgée de 13 ans, voit évoluer rapidement une grosseur au niveau de sa cuisse. Après examens et biopsie, les oncologues du service de pédiatrie de l’institut Gustave Roussy nous annoncent début février 2013, qu’il s’agit d’une tumeur rare, apparentée à l’époque au sarcome d’Ewing (CiC Dux 4).
Marie commence alors un long combat, avec un protocole de 4 jours de chimiothérapie toutes les 3 semaines pendant 12 mois, entrecoupé d’une grosse intervention, de 6 semaines de radiothérapie, de transfusions ….
Sa tumeur localisée initialement au niveau de la cuisse, s’est propagée dans les poumons en juin 2014 après une période de rémission de 3 mois. Marie a été l’une des rares adolescentes à intégrer l’essai MOSCATO, techniques d’analyse à haut débit pour obtenir le portrait moléculaire de la tumeur de chaque patient et ainsi les orienter vers des thérapies ciblées plus adaptées. De juin à septembre 2014 Marie a bénéficié de 3 protocoles spécifiques différents qui n’ont pas abouti…
Mais Marie c’était avant tout, un visage d’ange, un sourire inoubliable, une énergie débordante mais également une jeune fille toute en discrétion et en retenue.
Elle s’est impliquée dans la vie avec cette détermination que seuls ceux qui la connaissaient pouvaient voir. Nous connaissions ses exigences vis-à-vis d’elle-même dans tout ce qu’elle entreprenait, son travail personnel, le sport jusque dans ses amitiés sincères.
Marie, tu nous as étonné dans ta vie et tout au long de ta maladie par ta force, ta résistance, ta volonté, ton courage, par ton endurance mêlée d’une forme d’insouciance malgré la souffrance.
L’association est née de notre volonté de poursuivre son combat contre la maladie et son nom Marie, tout un symbole ! associée à une étoile, sa signature quand elle était petite ….et c’est elle qui nous guide dans cette belle aventure !
« Marie notre étoile » a pour vocation de donner plus d’espérance de vie à tous les enfants et adolescents malades en collectant des fonds pour la recherche des cancers pédiatriques.
A ce titre, l’association participe à la course “Enfants sans Cancer – Imagine for Margo” pour financer la recherche contre le cancer des enfants.
Corinne Rudloff
Michel Rudloff
Gouvernance
Le cancer est la première cause de décès par maladie des enfants et chaque disparition est un drame.
Chaque année des vies sont fauchées et des familles brisées. Beaucoup d’entre elles, courageusement continuent le combat pour donner un sens à ce qui n’en a pas et donner de l’espoir. En effet, nombreuses sont les associations fondées par ces familles dont la mission est de lutter contre le cancer des enfants. C’est respectable mais nous constatons souvent une perte d’énergie et d’efficacité.
C’est pourquoi, dès son origine, Marie Notre Etoile a fait le choix de se rattacher à Imagine for Margo afin de bénéficier de tout le soutien technique et logistique proposé, pour une efficacité maximale. Les bénévoles de l’association Marie Notre Etoile se concentrent uniquement sur la sensibilisation du public et sur la collecte de fonds. Imagine for Margo gère la communication nationale, organise la course annuelle et veille à ce que les fonds collectés via la plateforme Alvarum, soient reversés à 100%, sans frais de collecte sur des programmes de recherche sélectionnés par un comité scientifique à la crédibilité incontestée.
C’est ainsi que plus de 700.000 euros ont été collectés depuis le lancement de l’association Marie Notre Etoile sans qu’un seul euro n’ait été prélevé au titre des frais de collecte. Difficile de faire mieux !!! Encore plus fort, ces fonds sont orientés vers les meilleures équipes de recherche dans le cadre d’appel à projet européens. Leurs travaux font l’objet de publications régulières.
Cet engagement nous paraît essentiel pour garder la confiance des bénévoles de l’association, de nos donateurs et pour nos partenaires.
Vision
- Un monde sans cancer
Mission
- Soutenir les enfants atteint du cancer et leurs famille
- Contribuer au financement de la recherche contre les cancers pédiatriques
Valeurs
- Espoir
- Courage
- Engagement
- Solidarité
- Persévérance
- Innovation
- Responsabilité
- Bienveillance
Les rapports financiers de l’association Marie Notre Etoile sont disponibles ici :
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